Une vie, un témoignage

Synthèse de la conférence organisée par l’IWMF sur les neuropathies périphériques (NP)

Présentation du Dr. Guy Sherwood (ancien vice-président de la recherche de l’IWMF) et du Dr Levine (Directeur médical en neurologie à phœnix – Arizona)

Nous faisons suite à la diffusion du webinaire organisé par l’IWMF « Vivre avec une neuropathie périphérique » et nous vous communiquons ci-dessous une synthèse de la présentation du Dr Levine (Directeur médical en neurologie à phœnix – Arizona) . Nous ne sommes pas médecins et ce résumé est notre compréhension de ce qui a été présenté durant cette conférence.

Les neuropathies peuvent avoir de nombreuses origines : maladie, traitements, traumatismes répétés, rhumatismes,…
Tout ce qui cause des douleurs aux pieds ou aux jambes n’est pas obligatoirement une neuropathie
Toute personne qui a des étourdissements n’a pas forcement une neuropathie autonome
Toute personne souffrant d’indigestion n’a pas non plus obligatoirement une neuropathie autonome gastrique

Il faut commencer par comprendre la cause de la neuropathie.
Parlez de vos symptômes au neurologue ou au médecin pour en déterminer l’origine. Ceci est un préalable à tout traitement et va permettre de sélectionner le ou la combinaison de médicaments qui vous sera adapté.
La majorité des neuropathies peuvent être gérées par des moyens dits « raisonnables ».

La principale difficulté est de déterminer la localisation de la lésion.

Pour 50% des patients on ne sait pas identifier la cause et par conséquent on ne sait pas intervenir sur celle-ci mais on peut traiter les symptômes en améliorant la qualité de vie des malades et ainsi maintenir les patients en capacité de travailler.
Au-dessus de 65 ans, 10 à 15 % des personnes ont des neuropathies, à 70 ans c’est 25 %. Les causes peuvent être multiples et pas nécessairement en lien avec une maladie.

Il existe plusieurs catégories de nerfs (moteurs, sensitifs). Nous avons aussi un système nerveux autonome qui contrôle tous nos comportements automatiques (cardiaque, digestion,…)
Un nerf est constitué d’axones entourés de myéline (modèle du fil électrique et de sa gaine). Celle-ci est enroulée autour de l’axone ce qui permet au nerf de conduire plus rapidement le signal, plus vous avez de myéline, plus le nerf conduit rapidement le signal, ce qui signifie également que plus le nerf est gros, plus vite il conduit l’électricité. Un nerf dont la gaine de myéline est en partie détruite conduira les signaux plus lentement.

Une neuropathie peut endommager l’axone ou la gaine de myéline. Le diagnostic différentiel se fait grâce à un électromyogramme qui donne une information très importante pour comprendre l’origine de la NP. Lorsqu’un nerf est endommagé ou mort on éprouve une sensation d’engourdissement (on parle de signal négatif ou de perte de signal). Lorsqu’un nerf envoie une information erronée au cerveau (brûlure, douleur, picotement) on parle de signal positif. Cela correspond également à un nerf malade qui envoie trop de signal. Les deux phénomènes (positif et négatif) peuvent se cumuler dans une neuropathie.

Lorsqu’il s’agit de NP avec perte de signal (ou signal négatif) il est important pour ceux qui ont des pertes de sensation dans les pieds de les surveiller régulièrement pour éviter des infections suite à des coupures ou à d’autres dommages corporels. C’est exactement le même souci que l’on retrouve chez les diabétiques.

Une partie des NP peuvent venir de problème de dos comme dans la radiculopathie rachidienne. En général, comme pour les NP liées à des problèmes circulatoires les douleurs s’accentuent lors de la pratique du sport ou de la marche et régressent lorsque l’on s’allonge.

« Le syndrome des jambes sans repos » est dû dans 50 % des cas à des NPs. Il est possible de le soigner avec parfois les mêmes traitements que pour la maladie de Parkinson accompagnés ou non d’un traitement pour la NP.
Il est important également de savoir que la neuropathie peut affecter les fonctions sexuelles ou encore urogénitales (incontinence, …). Il ne faut pas hésiter à en parler à vos médecins.
Si le système nerveux autonome est affecté cela peut se traduire par de la constipation ou encore des problème cardiaques.

La maladie de Waldenström (WM), de part sa production d’IgM monoclonal peut provoquer des neuropathies soit par destruction de la gaine de myéline (Polyneuropathie démyélinisante associée à une gammapathie appelée anti-MAG) soit par accumulation d’IgM dans les nerfs ou les vaisseaux sanguins (cas des forts taux d’IgM). La fonction anti-MAG est liée à la fonction d’auto-anticorps de l’IgM qui vient cibler la glycoprotéine située en surface de la gaine de myéline et ceci même avec des taux d’IgM relativement faibles

L’amylose (associée pour certains à la WM) qui entraîne la formation de dépôts amyloïdes dans les nerfs peut également provoquer des NP.
Dans le cas des neuropathies liées à la WM, et lorsque les symptômes sont invalidants, même si les symptômes hématologiques ne nécessitent pas de traitement, celui-ci peut néanmoins être envisagé pour freiner la production d’IgM.
Traiter la cause de la neuropathie (par exemple soigner une maladie de Waldenström) ne va pas traiter la neuropathie. Une fois que le traitement stoppe ou atténue les manifestations de la maladie, c’est à l’organisme de se restaurer.

Les nerfs périphériques peuvent repousser à raison d’1 mm/jour ce qui permet de reconstruire un nerf périphérique de la tête jusqu’au pied en 2 ans environ, les nerfs centraux eux (cerveaux ou moelle épinière) ne repoussent pas. En stoppant la maladie on permet donc au corps de se réparer.
Il est donc important de prendre soin de soi (exercice, alimentation, sommeil) pour permettre à l’organisme de se réparer. La pratique d’exercices stimule la repousse des nerfs.

Durant cette période qui se mesure en années, votre neurologue peut vous aider à gérer les symptômes. Il faut donc être patient et travailler en partenariat avec les médecins pour trouver la solution la plus adaptée à votre cas.
En raison des effets secondaires des traitements contre la NP, on ne la soigne pas systématiquement. Les critères de mise en œuvre d’un traitement sont en général : une évolution de la NP, son degré d’invalidité (faiblesse musculaire, perte d’équilibre),de fortes douleurs impactant le quotidien, le sommeil, la dépression…

Un traitement bien géré n’élimine pas totalement les symptômes, dans le meilleur des cas il les réduit d’environ 50 %. Le dosage, tout comme le traitement est personnel, chaque cas est particulier.

Plusieurs catégories de traitements sont possibles :

  • Anticonvulsifs : ils sont utilisés pour diminuer l’activité électrique au moment des crises. Il agissent au niveau des nerfs périphériques pour « calmer » la douleur. Gabapentine, Lyrica font partie de ces traitements (pour certains 25 mg seront suffisants et pour d’autres 600 mg par jour seront nécessaires). L’idée n’est pas de supprimer totalement la douleur (risque de coma) mais de la réduire.
  • Antidépresseurs : Laroxyl, Cymbalta (Effexor) augmentent la quantité de sérotonine et de noradrénaline dans le cerveau pour diminuer la douleur.
  • Benzodiazépines ( souvent utilisés pour traiter l’anxiété et les insomnies mais aussi l’épilepsie et les contractures musculaires)
  • Antagonistes des récepteurs du N-méthyl-d-aspartate (NMDA) : narcotiques. Le Dr Levine a une préférence pour le THC (cannabis médical) qui peut améliorer le sommeil et calmer la douleur.
  • Anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS)
  • Opioïde

Ces traitements peuvent être combinés.
Même s’ils ne sont pas cliniquement prouvés, des compléments nutritifs ou des thérapies telles que l’acupuncture, les stimulations magnétiques,…peuvent compléter le traitement.
D’une manière générale, toute solution qui améliore le bien être est bonne à prendre.

Il existe maintenant la possibilité de placer un dispositif dans le dos, ce dispositif est composé d’électrodes placées autour de la moelle épinière, qui vont bloquer le signal de la douleur provenant du pied au cerveau. C’est une intervention chirurgicale utilisée dans les cas les plus graves.

En conclusion, il est essentiel de comprendre l’origine de la NP pour cibler le traitement et, si les symptômes sont difficilement gérables, mettre en place en partenariat avec son neurologue la combinaison de traitements et autres soins adaptés, en veillant à privilégier le bien être et la pratique régulière d’exercices physiques.

Plus de documentation sur les liens ci-dessous :

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