Une vie, un témoignage

Nouveau diagnostiqué

Vous venez d’être nouvellement diagnostiqué avec la maladie de Waldenström?

Vous trouverez sur ce site des informations qui vous aideront à mieux comprendre votre maladie et vous aider dans votre suivi médical.

La  Waldenström est une maladie rare et indolente qui peut présenter de multiples symptômes, elle nécessite d’être suivie par un hématologue ayant une bonne connaissance de celle-ci.

Sur la page «CONSEIL SCIENTIFIQUE» vous trouverez des hématologues spécialisés qui pourront vous aider à confirmer le diagnostic ou encore vous fournir un deuxième avis. Si vous souhaitez rencontrer l’un d’entre eux n’hésitez pas à nous contacter sur notre messagerie Contact.

Le site Simplifiez-vous la vie est un trésor d’informations utiles sur les démarches administratives, les droits et les possibilités d’aides financières du patient tout au long de son parcours.

En adhérant à notre association vous nous soutenez dans notre démarche d’information et de soutien. Cette adhésion vous permet d’accéder aux vidéos de nos « Rencontres Médecins/Patients » qui permettent d’actualiser nos connaissances sur cette maladie, à l’outil « Tableau des analyses » qui permet un suivi personnalisé de l’évolution de votre pathologie  ou encore au témoignage d’autres malades qui vivent la même chose que vous.

Pour mieux comprendre cette maladie indolente, nous vous invitons à consulter les documents ci-dessous :

Dans cette vidéo réalisée par Janssen, vous trouvez les informations sur :

    • La maladie de Waldenström, de quoi s’agit-il?
    • Comment se développe cette maladie?
    • Comment se déroule le traitement?

Vous trouverez dans la page « BIBLIOTHÈQUE » près d’une centaine de documents utiles, notamment dans les onglets «Livrets», «Traitements & Tests» et «Comprendre Wald».

Fiche descriptive détaillée sur la Macroglobulinémie de Waldenström.

Document rédigé et revu par des spécialistes de cette pathologie, il vous permettra de trouver des réponses à vos questions sur la maladie en général: ses traitements, son diagnostic, les précautions à prendre, les symptômes, la douleur, les tests, les mutations…

Ce document explique la nature des analyses médicales et leur signification dans le cadre de la Macroglobulinémie de Waldenström (MW). Il permet aux patients ayant cette maladie et à leurs accompagnants de mieux comprendre les résultats médicaux et de pouvoir en discuter avec leurs médecins.

Glossaire conçu pour aider les patients atteints de la Macroglobulinémie de Waldenström à apprendre et comprendre les termes médicaux pertinents qui se rapportent à la maladie.

Nota : la Macroglobulinémie de Waldenström est souvent notée MW (ou WM en anglais)

Guides des options de Traitement

Il n’existe à ce jour aucun traitement standard de la MW. Le traitement est souvent personnalisé. Les patients atteints de la MW disposent de plusieurs familles de traitements qui peuvent être combinés de façon variable.

Voici des guides qui vous expliquerons le mode de fonctionnement de ces familles de traitements :

Chimiothérapie par alkylants comme le chlorambucil, le cyclophosphamide et la bendamustine, ou par analogues nucléosidiques comme la fludarabine et la cladribine.

Corticostéroïdes, tels que la prednisone et la dexaméthasone et médicaments immunomodulateurs tels que le thalidomide et la lénalidomide.

Traitement biologique par anticorps monoclonaux comme le rituximab et l’ofatumumab.

Inhibiteurs de protéasome comme le bortézomib et carfilzomib.

Traitements ciblés sur les voies de signalisation des cellules B, notamment l’ ibrutinib (Imbruvica), l’ évérolimus (RAD001 ou Afinitor, l’acalabrutinib, le zanubrutinib et le vénétoclax.

Notre association est là pour vous aider

Amicalement,

Le bureau