l’Association :
L’association Waldenström France a été créée en décembre 2009, par des patients français à destination des patients francophones, où qu’ils résident.
Les buts de l’association sont de :
- Regrouper les personnes atteintes par la macroglobulinémie de Waldenström et rapprocher les adhérents par région.
- Faciliter les échanges et les partages d’expériences.
- Donner aux patients des informations afin de mieux comprendre la maladie et ses traitements
- Contribuer à l’effort de recherche médicale.
Elle met à leur disposition, en langue française, la documentation produite par l’IWMF (association américaine qui réunit dans son comité scientifique de grands experts internationaux et co-finance des recherches de pointe pour cette pathologie rare).
Elle se propose aussi d’apporter son concours à la recherche clinique en faisant des dons à des groupes de chercheurs travaillant sur cette pathologie.
Elle organise des réunions nationales (annuelles le plus souvent) avec pour invités les plus grands spécialistes Français de la maladie de Waldenström.