Une vie, un témoignage

Informations sur l’accès aux inhibiteurs de BTK

Dans le cas d’une maladie de Waldenström, les traitements donnés en première instance en France sont à base de chimios et d’immunothérapies. Ils ont pour but de faire le ménage parmi nos lymphocytes et plus précisément empêcher nos lymphocytes B anormaux de produire en excès une IgM monoclonale (la fameuse immunoglobuline M). Il existe d’autres traitements, les inhibiteurs de BTK, qui contrecarrent la production d’IgM par ces mêmes cellules.

Ils ont comme tout traitement des avantages et des inconvénients et dépendent aussi de notre état de santé, de notre mutation ou non du gène MYD88, et de nos réactions qui différent d’une personne à l’autre.
Jusqu’à présent seul l’Ibrutinib était, et est toujours, disponible avec des effets indésirables parfois majeurs notamment sur le plan cardiologique. Certaines personnes le supportent très bien après un temps d’adaptation et l’ajustement du dosage mais d’autres personnes ne peuvent le tolérer.

A ce jour, les choses évoluent constamment en matière de nouveaux médicaments, deux nouveaux traitements sont arrivés sur le marché : le Zanubrutinib et l’Acalabrutinib. L’un comme l’autre ont des effets secondaires qui peuvent, tout comme l’Ibrutinib, en limiter l’usage. Seul un hématologue peut le prescrire.

Nous savons qu’il y a des disparités entre régions, et notamment pour ces deux médicaments, quant à leur accessibilité. Nous connaissons des adhérents qui sont traités par l’un ou l’autre de ces médicaments.

Si la prise d’Ibrutinib vous est déconseillée, votre hématologue peut évaluer si l’un ou l’autre de ces inhibiteurs de BTK serait adapté. Il est important de savoir que pour le Zanubrutinib la demande d’accès dérogatoire par l’hématologue se fait directement auprès du laboratoire qui le produit. 

Pour l’Acalabrutinib il devra prendre en considération sa possible utilisation pour la MW sachant qu’il a reçu son autorisation de remboursement par la HAS (haute autorité de santé) pour la LLC et pas, à ce jour, pour la MW.

Pour ces deux molécules, l’hématologue devra rédiger un dossier démontrant l’intérêt de ce traitement pour votre cas. Parlez-en à votre hématologue.

N’hésitez pas à revenir vers l’association si vous rencontrez des soucis à l’obtention de l’un ou de l’autre de ces deux médicaments. 

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