En juin dernier, le Dr. Sylvain CHOQUET (Hôpital de la Pitié-Salpêtrière) a présenté à quelques représentants de l’association Waldenström France une étude sur les aspects génétiques des hémopathies familiales, et plus précisément, ceux liés à la maladie de Waldenström. Pour mener à bien cette étude, il est accompagné de son assistante Liliana Borodi.
Vous trouverez toutes les informations utiles concernant cette étude génétique et l’inscription au Registre National des Hémopathies Lymphoïdes Familiales dans la communication du Dr. Choquet : clic
Beaucoup d’entre nous sommes concernés. Aussi, nous parait-il important que la forme familiale de notre maladie soit reconnue et mieux comprise.
Deux types de prélèvement sont possibles, après information et accord signé, soit une simple prise de sang, soit un prélèvement de salive grâce à un kit spécifique.
- Le prélèvement sanguin peut être proposé à toute personne voulant participer au registre, il peut se faire dans un service d’hématologie ou d’oncogénétique puis est envoyé sur la Pitié-Salpêtrière ; les personnes « saines » peuvent bénéficier gratuitement, en cas de prélèvement sur la Pitié-Salpêtrière, d’un dépistage de situations prédisposant au développement d’une hémopathie lymphoïde (cellules anormales circulantes, pic monoclonal…).
- Le kit de prélèvement de salive, en raison de son coût, est réservé aux patients présentant une hémopathie, donc porteurs d’un gène de prédisposition muté, il est simple d’utilisation et peut être envoyé par la poste par la Pitié-Salpêtrière, avec une enveloppe préaffranchie pour le retour.
En pratique :
Pour toute information ou question vous pouvez contacter par courriel :
- Dr Sylvain Choquet, responsable du registre : sylvain.choquet@aphp.fr
- Madame Liliana Borodi, attachée de recherche clinique du registre : liliana.borodi@aphp.fr
Vous êtes suivi pour une hémopathie lymphoïde (MW, LLC, lymphome, myélome, pic monoclonal), vous pouvez soit être prélevé dans votre centre, soit sur la Pitié-Salpêtrière, soit bénéficier d’un kit de salive sans vous déplacer.
Vous n’êtes pas suivi pour une hémopathie lymphoïde, vous pouvez vous faire prélever dans le centre qui suit l’un des membres de votre famille atteint d’une hémopathie, soit être prélevé à la Pitié-Salpêtrière et bénéficier d’un dépistage précoce d’un état prédisposant.