Vous trouverez dans cette rubrique quelques documents vous permettant de faire un Zoom sur… des sujets qui intéressent plus particulièrement la vie « de tous les jours » d’un patient Wald. Vous y trouverez notamment la traduction en français de sept des huit fiches techniques sur les différents types de traitements réalisées par l’IWMF. Ces fiches sont des synthèses fort utiles.
Cette rubrique contient également des documents explicatifs concernant les tests et analyses médicales nécessaires pour le suivi de votre pathologie.
Fiche d’information sur les jeunes
patients atteints de la Macroglobulinémie de Waldenström
Cette Fiche d’information est à l’usage des jeunes patients atteints de la macroglobulinémie de Waldenström
Niveau de connaissances : ♦♦♦
Fiche information sur la moelle
osseuse et la maladie de Waldenström
Cette Fiche d’information sur la moelle osseuse et la maladie de Waldenström permet de comprendre la moelle osseuse, comment elle est affectée par la MW, ainsi que les tests de moelle osseuse effectués pour établir le diagnostic. (septembre 2022)
Parce que comprendre le fonctionnement de la moelle osseuse est essentiel pour la compréhension de Waldenström, cette fiche détaillée développe les points ci-dessous:
- Les éléments de la moelle osseuse
- Biopsie et aspiration de la moelle osseuse
- Interprétation des résultats d’analyse la moelle osseuse dans le cades de la Waldenström
Niveau de connaissances : ♦♦♦
Fiche sur le Vénétoclax
Fiche de l’IWMF sur le Vénétoclax dont la dernière mise à jour date du 22 janvier 2022.
Cette fiche est traduite en français par l’association Waldenström France.
C’est une petite notice utile et didactique destinée aux patients susceptibles d’être traités par le Vénétoclax.
Le Vénétoclax est une thérapie ciblée, un agent antinéoplasique et un inhibiteur de la protéine anti-apoptotique BCL-2
Niveau de connaissances : ♦♦♦
Fiche sur l’Acalabrutinib – février 2020
Fiche sur l’Acalabrutinib
Création du document et traduction en français par l’IWMF le 21 février 2020
Petite notice utile et didactique destinée aux patients susceptibles d´être traités par l’Acalabrutinib. Comme l’Ibrutinib, c’est un inhibiteur de BTK.
De seconde génération, il est plus sélectif et semble entraîner moins d’effets secondaires.
Niveau de connaissances : ♦♦♦
Fiche d’information sur le traitement substitutif par Immunoglobulines humaines à usage Intraveineux (IGIV)
Cette fiche est le résultats d’un travail effectué par l’IWMF . Ce rapport sur les d’immunoglobulines aide à cerner les fonctions des perfusions d’immunoglobulines.
Création du document et traduction en français : 9 février 2020
Niveau de connaissances : ♦♦♦
Ibrutinib Fiche technique – Juillet 2019
Fiche sur l’Ibrutinib – version mise à jour de juillet 2019 par l’IWMF
Petite notice utile et didactique destinée aux patients susceptibles d´être traités par Ibrutinib.
Niveau de connaissances : ♦♦♦
L’IBRUTINIB en traitement de la Macroglulinémie de Waldenström
Ce document est un article publié dans l’IWMF Torch, volume 17.3 (septembre 2016) et traduit en français par l’association Waldenström France
– Il explique de manière simple les concepts biologiques de base de la maladie et le mode d’action de l’ibrutinib.
– Il répond également aux nombreuses questions des patients MW sur ibrutinib.
L’histoire de l’ibrutinib (Imbruvica) est peut-être l’une des plus excitantes dans les annales de la Macroglobulinémie de Waldenström (MW) et fournit un exemple spectaculaire pour montrer combien la persévérance scientifique couplée avec la compétence de talentueux médecins chercheurs peut changer la vie des patients d’une manière très réelle…
Niveau de connaissances : ♦♦♦
Électrophorèse, Pic monoclonal, IgM, Gammaglobulines…
Petit document réalisé par Mario Ferrari, publié en septembre 2015 (légèrement remis en forme pour le site par Patrice Ostermann président de Waldenström France, revu et accepté par L. Ysebaert, membre du conseil scientifique de Waldenström France).
Ce document explique de façon très simple certains termes et notions très importantes à connaître quand on est atteint de la Macroglobulinémie de Waldenström (MW).
Niveau de connaissances : ♦♦♦
Comprendre l’électrophorèse des protéines
Ce document est publié avec l’autorisation de la Fondation Internationale du Myélome (IMF). ©2011 International Myeloma Foundation. All rights Reserved.
L’électrophorèse des protéines sériques est »l’analyse vedette » de la Macroglobulinémie de Waldenström. Mais la connaissons nous tous parfaitement ? Savons nous à quoi elle sert vraiment et comment s’en servir au mieux ? Ce document vous aidera à mieux la comprendre et à tout savoir sur cette analyse qui va vous accompagner tout au long de votre vie avec la MW.
Niveau de connaissances : ♦♦♦
Greffe de cellules souches
Niveau de connaissances : ♦♦♦
Le Rituxan (Mabthera ou Rituximab) – février 2020
Petite notice utile et didactique de l’IWMF destinée aux patients susceptibles d´être traités par Rituxan (Mabthera ou Rituximab)
Mise à jour le 24 fevrier 2020
Niveau de connaissances : ♦♦♦
Le Velcade
Petite notice utile et didactique destinée aux patients susceptibles d´être traités par Velcade.
Niveau de connaissances : ♦♦♦
La Bendamustine
Petite notice destinée aux patients susceptibles d’être traités par Bendamustine.
Niveau de connaissances : ♦♦♦
La Plasmaphérèse
Petite notice utile et didactique destinée aux patients susceptibles d´avoir une plasmaphérèse.
Niveau de connaissances : ♦♦♦
Biopsie ostéo-médullaire (BOM) et ponction médullaire
Pourquoi une biopsie ostéo-médullaire (BOM) ou une ponction médullaire ?
par Bernard Cornillon, Novembre 2013. (accepté dans une version révisée par L. Ysebaert, membre du conseil scientifique de Waldenström France).
Biopsie de moelle ou ponction médullaire appartiennent à l’arsenal médical lors du diagnostic ou de la surveillance de la maladie de Waldenström.
Quand sont-elles mises en œuvre, dans quels buts et quelles sont les raisons qui orientent le médecin vers l’une ou l’autre technique ?
Niveau de connaissances : ♦♦♦
L’autogreffe et l’allogreffe
par Bernard Cornillon, Septembre 2013
Lorsque les traitements ne sont plus efficaces ou exposent le malade de Waldenström à trop de risques, l’équipe médicale propose parfois au patient une greffe de cellules souches hématopoïétiques.
C’est alors au patient que revient la décision finale.
Pour cela encore faut-il qu’il comprenne ce dont il s’agit.
Pour ceux qui en sentent le besoin, ce document didactique peut être la première approche, mais non la seule, d’une information.
Niveau de connaissances : ♦♦♦
Le Rituximab
par Bernard Cornillon, Mars 2013
Les malades de Waldenström connaissent bien le nom du Rituximab.
Sorti des laboratoires de recherche au milieu des années 90, il a apporté de réels progrès dans les traitements des cancers des lymphocytes B. Il est maintenant de presque tous les protocoles de chimiothérapie de la maladie de Waldenström, en général en combinaison avec d’autres familles de médicaments.
Mais le Rituximab, c’est quoi ? Et comment agit-il ?
Faisons plus ample connaissance avec lui… et autrement que par les perfusions.
Niveau de connaissances : ♦♦♦
Le zona
par Bernard Cornillon, Janvier 2013
Le zona une complication assez gênante, voire quelque fois grave, qui peut survenir après une chimiothérapie visant à combattre la Macroglobulinémie de Waldenström. Le comprendre afin de l´éviter, voila l´ambition de cet article sur le sujet.
Niveau de connaissances : ♦♦♦
La ponction de moelle osseuse
par Bernard Cornillon, Septembre 2012
La ponction de moelle osseuse et la B.O.M. sont elles la même chose ? Servent-elles aux même analyses ? Vous allez enfin y voir plus clair et savoir différencier ces deux techniques d´analyses à la fois bien différentes et pourtant identiques dans leur finalité.
Niveau de connaissances : ♦♦♦
La moelle osseuse
par Bernard Cornillon, Septembre 2012
La moelle osseuse… c´est là que tout se passe pour notre maladie ! Mais sait-on bien ce qu´est la moelle osseuse et à quoi elle sert..? Découvrons le ensemble dans ce petit « zoom sur… »
Niveau de connaissances : ♦♦♦
La Biopsie Ostéo Médulaire ou B.O.M
par Bernard Cornillon, Septembre 2012
Le diagnostic définitif de la maladie de Waldenström est confirmé par la Biopsie Ostéo Médulaire. Nous sommes donc toutes et tous « passés par là » au moins une fois dans notre vie mais n´avons pas forcément eu les explications claires et précises pour bien comprendre ce que l´on nous faisait. La lacune est aujourd´hui comblée grâce à ce document très didactique.
Niveau de connaissances : ♦♦♦
Traitement de la Maladie de Waldenström
(Document issu du site PJH (Personal Journal of Hematology) : Waldenström et LPL, traitements)
Ce document est une excellente synthèse de tous les traitements susceptibles d’être utilisés actuellement en France pour traiter les patients atteints de Macroglobulinémie de Waldenström.
Il a été récemment mis à jour et vous permettra de savoir rapidement ce que votre hématologue pourra éventuellement vous proposer comme traitement de première ou deuxième ligne en fonction des paramètres qu’il retrouvera chez vous.
Niveau de connaissances : ♦♦♦