Les « Booklets » (petits livres) sont des brochures sur les différents aspects de la maladie qui sont destinés à aider les patients et accompagnants à mieux comprendre leur pathologie et l’immunologie élémentaire dans la Macroglobulinémie de Waldenström.
Les onze Booklets édités par l’IWMF ont été traduits par Waldenström France et vous sont donc présentés dans cet onglet de la bibliothèque du site. Le booklet « options de traitement » a été remplacé par 5 guides édités par l’IWMF également disponibles en français dans cet onglet (après les booklets). D’autres booklets édités par l’Allemagne et l’Angleterre sont consultables sur le site de l’IWMF.
Informations essentielles : guide à destination des médecins
Nouveau guide sur la macroglobulinémie de Waldenström, réalisé et traduit par l’IWMF en 2023, à l’attention des médecins.
Niveau de connaissances :
Informations essentielles : guide à destination du personnel infirmier
Nouveau guide sur la macroglobulinémie de Waldenström, réalisé et traduit par l’IWMF en 2023, à l’attention des infirmiers(ières).
Niveau de connaissances :
Guide du patient – Informations essentielles
Ce nouveau livret est un condensé d’informations qui résume en quelques pages toute les réponses aux questions que l’on se pose en découvrant la maladie de Waldenström. Rédigé en 2023 par l’IWMF et traduit en français pas notre association.
Niveau de connaissances :
Glossaire : Mots utiles à connaître lorsque vous avez la MW
Cette nouvelle mise à jour du glossaire de 2023 a été revue avec une nouvelle présentation plus plaisante. Ce livret est conçu pour aider les patients atteints de la macroglobulinémie de Waldenström à apprendre et comprendre les termes médicaux pertinents qui se rapportent à la maladie.
On y trouve par rapport aux versions précédentes de nouveaux traitements et de nouvelles techniques médicales. Ces termes ne sont sans doute pas familiers pour la majorité des patients. Cependant, pour ceux qui souhaitent enrichir leur vocabulaire médical et mieux comprendre les publications, nous espérons que ce sera un guide utile. Cette version contient sur certains mots des hyperliens, ce qui permet en cliquant, d’arriver directement à sa définition.
Niveau de connaissances :
Mieux comprendre votre moelle osseuse et votre macroglobulinémie de Waldenström
Petit guide pour mieux comprendre qu’est-ce que la moelle osseuse et de quelle manière elle est affectée par votre macroglobulinémie de Waldenström. (Juin 2022)
- Types de moelle osseuse
- Le développement des cellules sanguines
- De quelle manière la MW affecte-t-elle la moelle osseuse ?
- Biopsie de moelle osseuse
- Examen de la moelle osseuse et analyses
Niveau de connaissances :
Immunologie Fondamentale 2018
- Préface
- Présentation du système immunitaire
- Biologie cellulaire de base
- Croissance et mort des cellules
- Cellules du système immunitaire
- Molécules biologiques du système immunitaire
- Organes et tissus du système immunitaire
- Anticorps/Immunoglobulines
- Cytotoxicité à médiation cellulaire dépendante des anticorps (ADCC) et cytotoxicité dépendante du complément (CDC)
- Fondements de la génétique
- Génétique fondamentale appliquée à l’immunologie
- Pathophysiologie de la Macroglobulinémie de Waldenström
- Outils utilisés dans la recherche génétique
- Postface
- Remerciements
- Glossaire de termes sélectionnés
Niveau de connaissances :
FOIRE AUX QUESTIONS [FAQ] – 2019
Ce document de l’IWMF a été rédigé et revu par les docteurs Robert A. Kyle MD, Jorge J. Castillo MD et Jeffrey V. Matous MD.
Il vous permettra de trouver des réponses à vos questions sur la maladie en générale: ses traitements, son diagnostique, les précautions à prendre, les symptômes, la douleur, les tests, les mutations…
Table des matières
- INTRODUCTION
- QUESTIONS CLEFS INITIALES
- QUESTIONS D’ORDRE GÉNÉRAL
- AUTRES QUESTIONS À PROPOS DE LA MW
- QUESTIONS À PROPOS DES SIGNES ET SYMPTÔMES
- QUESTIONS À PROPOS DU DIAGNOSTIC ET DES TESTS
- QUESTIONS À PROPOS DU TRAITEMENT
Niveau de connaissances :
Tests médicaux révision de 2020
LA MACROGLOBULINÉMIE DE WALDENSTRÖM – TESTS MÉDICAUX
Ce document intitulé Tests Médicaux explique la nature des analyses médicales et leur signification dans le cadre de la Macroglobulinémie de Waldenström (MW). Ce document permet aux patients ayant cette maladie et à leur accompagnants de mieux comprendre les résultats médicaux et de pouvoir en discuter avec les médecins. Ce document détaille les analyses ci-dessous:
- PRÉSENTATION
- TESTS SÉRIQUES ET SANGUINS POUR LES PATIENTS ATTEINTS DE LA MW
- Numération-Formule Sanguine (NFS) et Numération Différentielle des Leucocytes
- La numération réticulocytaire
- Immunoglobulines sériques
- Viscosité Sérique (VS)
- Chaînes Légères Libres Sériques (CLLs, Chaînes légères Kappa et Lambda)
- Bêta-2 microglobulines sériques
- AUTRES TESTS SÉLECTIONNÉS POUR LES PATIENTS ATTEINTS DE LA MW
- Ionogramme sanguin simple et ionogramme sanguin complet
- Tests urinaires
- Biopsie de la Moelle Osseuse (BMO)
- Cytométrie en flux
- TESTS MÉDICAUX GÉNÉTIQUES
- Amplification en chaîne par polymérase (PCR)
- Séquençage du génome
- TESTS CONCERNANT CERTAINES PATHOLOGIES LIÉES À LA MW
- Amylose
- Anémie
- Maladie des Agglutinines Froides (MAF)
- Cryoglobulinémie
- Neuropathie Périphérique (NP)
- Troubles visuels
Niveau de connaissances :
Guide options de traitement : Chimiothérapie – Agents alkylants et analogues nucléosidiques
Ce guide présente les agents alkylants comme le Chlorambucil (Leukeran), le Cyclophosphamide (Cytoxan), Melphalan (Alkeran), la Bendamustine (Bendeka, Treanda ou Levact) ainsi que les analogues nucléosidiques puriques telles que la Fludarabine (Fludara) et la Cladribine (2 Cda ou Leustatin)..
janvier 2019
Niveau de connaissances :
Guide options de traitement : Corticostéroïdes et immunomodulateurs
Ce guide traite des corticostéroïdes utilisés dans la MW ainsi que des Immunomodulateurs (IMiDs) comme le thalidomide (Thalomid), du lénalidomide (Revlimid) et du pomalidamide (Actimid ou Pomalyst).
janvier 2019
Niveau de connaissances :
Guide options de traitement : Anticorps monoclonaux
Ce guide présente les traitements de type Anticorps monoclonaux tels que le rituximab (Rituxan ou Mabthera), l’ofatumumab (Arzerra) et l’Obinutuzumab (Gazyva).
janvier 2019
Niveau de connaissances :
Guide options de traitement : Inhibiteurs du protéasome
Ce guide présente les inhibiteurs du protéasome utilisés dans la MW : le bortézomib (Velcade), le carfilzomib (Kyprolis) et l’ixazomib (Ninlaro).
janvier 2019
Niveau de connaissances :
Guide options de traitement : Traitements ciblés / Inhibiteurs de voies
Ce guide traite des thérapies ciblées et inhibiteurs de voies utilisés dans la MW comme l’ ibrutinib (Imbruvica), l’ évérolimus (RAD001 ou Afinitor, l’acalabrutinib, le zanubrutinib et le vénétoclax).
janvier 2019
Niveau de connaissances :