Une vie, un témoignage

LISTE DE DISCUSSION

La liste de discussion Waldenström est une structure indépendante de l’association Waldenström France

C’est un groupe de personnes qui s’inscrivent sur un site Internet privé et ont ainsi la possibilité de discuter par courrier électronique d’un seul et même sujet qui les préoccupe toutes. Elles peuvent échanger leur expérience et profiter chacune de la richesse d’un groupe alors qu’elles ne sont parfois qu’un très petit nombre par région.

Une liste est différente d’un forum, même privé, dans la mesure où les adhérents n’ont pas à aller consulter des messages sur un site, mais reçoivent chaque message posté par un des abonnés dans leur boîte mail. Chacun peut y répondre soit à l’adresse personnelle de l’intervenant, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent). De sorte qu’en un temps souvent très court, il est possible de connaître l’avis ou l’expérience de plusieurs personnes sur le point particulier qui préoccupe un membre du groupe. Mais on peut également se contenter de lire les messages sans participer à la discussion…

La liste « Wald », a été créée à l’automne 2006, précédant de trois années la naissance de l’association Waldenström France. C’est un lieu d’accueil et de discussion en ligne pour les patients Waldenström et leurs proches ou aidants. Il permet aux personnes atteintes ou concernées par cette affection de rompre l’isolement dans lequel la rareté de cette maladie les place, d’échanger leurs expériences sur la meilleure façon de « vivre avec ». La liste offre aussi une documentation en langue française, rédigée à l’intention de personnes non-médecins, actualisée chaque trimestre, permettant notamment aux patients de mieux gérer leur maladie chronique et de devenir des partenaires informés dans les échanges avec leurs médecins.

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La liste Wald est hébergée par Médicalistes, un site associatif de listes de discussion et de sites web dans le domaine de la santé. Son président est Cyril Quémeras, un médecin généraliste qui a soutenu en Septembre 2003 sa thèse de médecine sur l’ « Intérêt des listes de discussion destinées aux patients concernés par une maladie rare, grave ou chronique. Comparaison du point de vue de la population générale et du point de vue médical ». http://www.medicalistes.org/these/these.pdf

L’année 2003 est aussi celle où Freddy Bastin, un économiste retraité, diagnostiqué en 1981, avait pris contact avec Cyril pour créer une liste Française sur le modèle qui existait aux Etats-Unis, créée par la fondation IWMF (International Waldenstrom’s Macroglobulinemia Foundation), permettant aux patients « Waldenström » anglophones d’échanger des informations, pourvu qu’ils soient en mesure de se connecter au web… Cette fondation à but non lucratif (aux statuts très proches de ceux d’une association loi 1901 Française) avait vu le jour en 1996, à l’initiative d’un pharmacien retraité, lui-même diagnostiqué « Wald » : Arnold Smokler. Ce dernier n’avait de cesse de réunir et diffuser de l’information à destination des patients et avec quelques bénévoles, avait créé le site internet www.iwmf.com. Freddy avait pris contact avec Arnold et, sur ses conseils, avait créé un site internet Français chez un hébergeur privé afin de mettre les patients francophones en contact direct avec l’IWMF pour leur permettre d’obtenir une information fiable sur la maladie, puisque lui-même n’était pas médecin …

Il traduisait les pages du site américain ainsi que les documents édités par l’IWMF, cependant que la fondation se chargeait, depuis les Etats-Unis d’adresser l’Info Pak, un important recueil d’information, (Anglais-Français) aux patients Français. Il avait également en projet la création d’une association et avait organisé avec un médecin hématologue réputé une conférence réunissant 50 patients à Paris, au début de l’année 2003 et assisté au forum éducatif (Ed Forum) de l’IWMF à Reston (Virginie) en avril… Tout semblait prêt pour que les patients francophones puissent rapidement atteindre le niveau d’information de leurs homologues anglo-saxons …

Mais Freddy est décédé en Novembre de la même année… non pas de la Macroglobulinémie de Waldenström, avec laquelle il vivait depuis longtemps, mais d’un second cancer, diagnostiqué tardivement et qui devait l’emporter en quelques semaines…

Après le choc de sa disparition, par où reprendre un tel chantier quand on n’est pas soi-même un patient ? Le téléphone et l’adresse électronique existaient toujours, mais le site relais n’était plus mis à jour, les traductions avaient cessé, et il n’y avait pas de contacts entre les patients.

Trois années furent nécessaires pour reprendre le projet, établir des priorités et mener à bien les deux premières au cours de l’année 2006 : créer une liste de discussion, et reprendre les traductions de documents IWMF avec l’aval de la Fondation IWMF.

On pouvait espérer qu’ensuite, des patients informés, qui auraient appris à se connaître, souhaiteraient créer une association, étape effectivement accomplie durant l’hiver 2009.

Les premiers messages échangés en 2006 sur la liste de discussion Waldenström venaient d’une petite poignée de patients. Le 1er Février 2012, la liste réunissait 153 adhérents et le nombre total des contributions postées depuis la création de la liste dépassait  9600 messages…

Elle est accessible à cette adresse : http://www.medicalistes.org/waldenstrom

L’inscription à cette liste est gratuite et n’engage à rien. Elle se fait de manière anonyme dans la mesure où, même si le nom et le prénom sont requis lors de l’inscription (en plus de l’adresse e-mail), seul le gestionnaire en a connaissance, et est, par ailleurs, tenu au secret. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.

Nature des informations :

Tout message posté à une des listes de discussion hébergées par Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve ; seul le médecin du destinataire d’une telle information est habilité à confirmer sa validité.

La charte de « bonne conduite » :

Les listes de discussion hébergées par Médicalistes sont des espaces d’échange amicaux où la courtoisie et le respect des différences de toutes natures sont de mise. Une charte et la  « Nétiquette »  regroupent les règles pour ces échanges. L’inscription à une liste hébergée et le fait d’y poster des messages impliquent l’acceptation et le respect des différentes règles, leur non respect peut entraîner l’exclusion sans préavis.

La liste Waldenström et ses « plus » :

Les traductions des documents édités par l’IWMF ont été reprises avec le numéro du printemps 2007 de sa revue trimestrielle Torch (La Torche). Ont suivi les traductions des principaux documents édités à l’occasion des Forums Educatifs annuels, puis des réunions internationales comportant une journée « Patients » organisées par l’IWMF. Ensuite, diverses brochures concernant la maladie et ses traitements, régulièrement mises à jour, ont été traduites et mises à disposition, par téléchargement, sur deux sites :

Un site public permet de lire et télécharger des documents traduits en français, dès lors que l’IWMF en autorise le téléchargement sur son propre site, notamment la revue trimestrielle Torch

Un site privé réservé aux adhérents de la liste permet la lecture et le téléchargement de documents originaux ou de documents traduits qui ne sont pas téléchargeables sur le site de l’IWMF où ils existent seulement en version anglaise. On accède à ce site après identification.

Nicole Bastin Gestionnaire émérite de la liste Waldenström Février 2012