Une vie, un témoignage

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Présentation

l’Association :

L’association Waldenström France a été créée en décembre 2009, par des patients français à destination des patients francophones, où qu’ils résident.

Les buts de l’association sont de :

  • Regrouper les personnes atteintes par la macroglobulinémie de Waldenström et rapprocher les adhérents par région.
  • Faciliter les échanges et les partages d’expériences.
  • Donner aux patients des informations afin de mieux comprendre la maladie et ses traitements
  • Contribuer à l’effort de recherche médicale.

Elle met à leur disposition, en langue française, la documentation produite par l’IWMF (association américaine qui réunit dans son comité scientifique de grands experts internationaux et co-finance des recherches de pointe pour cette pathologie rare).

Elle se propose aussi d’apporter son concours à la recherche clinique en faisant des dons à des groupes de chercheurs travaillant sur cette pathologie.

Elle organise des réunions nationales (annuelles le plus souvent) avec pour invités les plus grands spécialistes Français de la maladie de Waldenström.