Une vie, un témoignage

Présentation

l’Association :

L’association Waldenström France a été créée en décembre 2009, par des patients français à destination des patients francophones, où qu’ils résident.

Elle propose un réseau de communication et de soutien pour rapprocher les personnes isolées par le moyen d’une liste de conversation créée en 2006.

Elle met à leur disposition, en langue française, la documentation produite par l’IWMF (association américaine qui réunit dans son comité scientifique de grands experts internationaux et co-finance des recherches de pointe pour cette pathologie rare) et elle facilite le partage d’expérience entre ses membres (plus d’une centaine).

Elle se propose aussi d’apporter son concours à la recherche clinique en favorisant la participation des patients aux essais thérapeutiques pouvant concerner la macroglobulinémie de Waldenström et en faisant des dons à des groupes de chercheurs travaillant sur cette pathologie.

Elle organise des réunions nationales annuelles à Paris et à Vienne (France) avec pour invités les plus grands spécialistes Français de la maladie de Waldenström.