Une vie, un témoignage

Historique

L’origine de Waldenström France :

Au cours de l’année 2009, une vingtaine de personnes concernées par la macroglobulinémie de Waldenström, qui échangeaient régulièrement des informations sur la liste de discussion waldenstrom@medicalistes.org depuis 2006, ont souhaité mieux se connaître.

Une première rencontre informelle fut organisée par Michel Houche en Avignon, en 2008, puis une rencontre plus formelle à Vienne (Isère) en septembre 2009, avec l’invitation d’un hémato-oncologue spécialiste de la maladie, Le docteur Xavier Leleu, clinicien chercheur au CHRU de Lille (59), qui fit bénéficier les participants d’un exposé, suivi d’une séance de questions-réponses particulièrement appréciée.

Devant le succès de cette réunion, une seconde journée fut organisée à l’identique en septembre 2010 à Vienne (Isère), réunissant une cinquantaine de participants autour d’un autre spécialiste réputé, le docteur Olivier Tournilhac du CHU de Clermond Ferrand (63) et aussi une troisième réunion à Paris en Septembre 2011 avec la participation du docteur Véronique Leblond de l’hôpital La Pitié Salpêtrière à Paris, éminente spécialiste de la maladie de Waldenström.

C’est au cours de la journée-rencontre de 2009 qu’il fut décidé de créer une association qui rendrait plus « lisible » le nom de la macroglobulinémie de Waldenström pour les patients nouvellement diagnostiqués, et pourrait aussi leur apporter toute l’information possible sur leur maladie, et les représenter dans les instances où l’on traite de questions ayant un lien avec cette pathologie.

Exister en tant qu’association devait permettre aussi de structurer l’organisation de rencontres entre des personnes concernées par une maladie rare et de ce fait, très souvent isolées.