Une vie, un témoignage

Les rencontres c’est aussi cela…

Récemment diagnostiquée, j’ai comme beaucoup d’entre nous effectué le parcours  du combattant après l’annonce de cette maladie au nom barbare dont j’ignorais totalement l’existence : je suis donc allée sur internet pour obtenir des informations et  en autre lire des horreurs …

Puis j’ai découvert le site de l’association «Waldenstroem France», ai contacté le président : Michel Houche et me suis rendue, accompagnée de mon mari à la réunion  à Vienne le 29 Septembre 2012.

Assez circonspecte, je ne m’étais pas inscrite au repas du soir redoutant que cette journée  consacrée à cette maladie soit triste et éprouvante et préférant me réserver la soirée avec mon mari. Mais la réalité fut tout autre : après un accueil
très chaleureux, la matinée fut consacrée à faire connaissance  (patients Wald comme nous nous appelons et accompagnants qu’il ne faut surtout pas oublier de par leur rôle essentiel).
J’ai ainsi pu rencontrer des personnes vivant depuis des années avec cette maladie,  certaines  ayant déjà subi des chimiothérapies et  continuant  à vivre pleinement, j’ai également pu échanger des coordonnées avec des personnes relativement proches de mon domicile  et vaincre l’isolement que je ressentais depuis quelques mois.

Apres un repas pris en commun au self de la structure nous accueillant, repas qui fut l’occasion de nouveaux échanges très détendus, l’après midi fut consacrée à l’intervention d’un professeur  connaissant très bien cette maladie et d’une
session  «questions  réponses»  ou tout un chacun pouvait  posait  ses  questions.

Nouvelle pause pour une petite collation et   présentation du bilan  annuel de l’ association par le Président , le trésorier , la secrétaire…Puis  bilan de cette journée  réunissant une trentaine de participants mais nécessitant un très grand
investissement, d’où la question du Président : doit on reconduire chaque année cette réunion ?  et dans ce cas appel à des volontaires.

A ce moment là j’ai demandé la parole pour dire : «oui, il faut continuer  à organiser cette réunion annuelle ,  afin que  chaque nouveau  participant  (wald
ou accompagnant)  puisse  bénéficier de cette journée d’informations,  d’échanges , de contacts.

En ce qui me concerne, j’angoisse depuis 5 mois et je suis heureuse de ne pas à avoir à attendre une année supplémentaire  pour découvrir et participer à cette journée de rencontre, je repars plus sereine, certes  il y aura des moments de détresse mais je sais que d’autres les ont vécus et surmontés.

En conclusion, nous avons vraiment appréciés cette journée, les contacts noués, et nous nous sommes empressés  de nous inscrire au repas du soir, repas au cours duquel j’ai réellement  pleuré… DE RIRE ! Odile

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Bonsoir, la famille wald !
Un petit coucou pour dire que je suis bien rentrée, mon moral rempli d’énergie après avoir vécu ce weed kend avec vous !

Que du bonheur ! j’ éspère que vous aussi n’aviez pas d’obstacles pour le retour ! à quand la prochaine ? dans 2 ans ai-je entendu ? non !!!!!!! j’ai surement mal compris puisque mes oreilles ne suivent pas tout ! moi ça fait 2 ans que je vous ai pas vu, et je peux dire que c’est long ! Paris, Vienne conviendraient très bien ! Enfin : mon point de vue ! Et les nouveaux qui se sont exprimés en nous disant clairement d’avoir été accueillis chaleureusement ! Quant à la pensée d’une espèce de maison de retraite hihihi toute la salle s’est mis à rire ! que du bonheur ! Martine

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Eh oui, Vienne est déjà derrière nous !

Comme l’a dit Martine, c’était une journée très chaleureuse où nous avons eu le plaisir de faire la connaissance de Yves, Lydia, Odile et leurs conjoints. Le repas du soir nous a permis d’échanger et de passer un bon moment de convivialité. Nina et Christophe sont partis ce matin de chez moi, ce weekend avec eux était aussi un moment de bonheur dont j’ai profité au maximum. J’espère que vous êtes tous bien rentrés et que vous ne tarderez pas trop à nous donner des nouvelles. Au plaisir de vous retrouver et de lire aussi ceux qui n’ont pas pu participer à la journée de Vienne mais qui étaient dans nos coeurs. Michèle

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Bonjour à vous tous,

Troisième rendez-vous à l’institut Robin à côté de la ville de Vienne. Dès notre arrivée, nous constatons un maigre effectif et heureusement que la relève des nouveaux inscrits est là pour doper le moral des anciens qui sont ma foi peu nombreux. Toujours un excellent accueil pour la prise de contact entre nouveaux et anciens, le tout agrémenté d’un repas de midi servi dans les locaux et préparé par le cuisinier de service qui a bien voulu nous accorder son samedi bénévolement.

Arrivée vers 12h00 du Dr. MOREL qui sera l’orateur de cette rencontre. Commence vers 13h30 l’exposé du praticien suivi comme il se doit des questions réponses. Il s’en suivra la réunion de l’association où l’on entame la discussion et l’analyse sur l’éventualité de proposer une telle rencontre tous les ans ou les deux ans. Après quelques sondages, le bureau décide de réaliser l’année prochaine une nouvelle rencontre à Paris comme pour l’année 2011. Il s’en suivra le traditionnel repas du soir dans une ambiance très conviviale.

Les organisateurs aimeraient que leurs efforts soient mieux récompensés par la présence de la  plupart d’entre nous car rien de plus décevant que d’organiser un tel rendez-vous devant une assemblée très peu nombreuse. Alors, dès maintenant, pensez à réserver dans votre planning pour Septembre 2013 et bien sûr : “ON COMPTE SUR VOUS”. Denis

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Bonjour à tous

Filox et moi sommes rentrés hier soir de Vienne, merci encore à toi Michèle de nous avoir hébergés et nous avons passé en ta compagnie de supers moments inoubliables. Nous avons eu un week-end riche en émotions et riches en informations et repartis reboostés pour les mois à venir.

Cela fait 3 ans que je me rends à ce rendez-vous annuel et tous les ans, j’apprends des choses nouvelles. Je suis repartie de Vienne avec un espoir et un futur auxquels je ne croyais plus, Merci Dr Morel pour toutes vos informations, vos explications et votre humanité. Ravie d’avoir fait la connaissance d’ Yves, de Lydia et d’Odile et leurs conjoints, ravie aussi qu’ils aient trouvé du réconfort et plein de réponses à leurs questions. Ravie d’avoir revu Alain de Suisse que j’embrasse très fort.

Martine, nous nous verrons l’année prochaine à Paris, ravie d’avoir partagé des moments de rire et d amitié. Nous avons pensé de tout cœur à ceux et celles qui hélas n’ont pas pu venir, mais nous espérons de tout cœur qu’ils seront présents à notre prochain rendez-vous l’année prochaine. Nous faisons partie d’une grande famille et nous avons tous besoin des uns et des autres et cette liste est faite pour cela, alors il faut que chacun d’entre nous la fasse vivre et l entretienne. Je souhaite de tout mon cœur que l’année prochaine, nous puissions nous voir plus nombreux. Nous apprenons à chaque fois et connaissons mieux notre maladie et quel bonheur de se retrouver autour d’un bon repas et de rire et d’oublier cette foutue maladie.

J’ai dit un jour à mon mari que si je n’avais pas eu cette maladie, jamais je n’aurais eu la chance de rencontrer des tas de gens d’univers différents. Je déteste cette maladie, mais grâce à elle, je me suis ouverte et j’ai une énorme chance d’avoir une seconde famille, je rencontre des gens qui sont géniaux et qui m’apportent beaucoup. j’avoue que je remercie parfois ce Mr Wald qui d’un coté m a pourri la vie et qui de l’autre m’a fait connaître des gens extraordinaires, que je n’aurais jamais connus sans lui.  Il nous faut nous soutenir les uns les autres pour être plus forts que la maladie, je vous embrasse tous très fort. Nina

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Bonjour à tous,

Pour nous, c’était notre 2e participation après Paris l’année dernière. L’accueil a été toujours aussi chaleureux et l’organisation parfaite. On peut comprendre la déception des organisateurs, mais peut-on mesurer la réussite de cette réunion au petit nombre de participants ? L’exposé de qualité du Dr Morel et ses réponses à nos questions, les échanges entre Walds ont été, pour moi, des moments forts de cette journée. Et pour clôre la journée, le diner à ne pas manquer..! et le petit déjeuner dimanche avec Nicole et Martine qu’on aurait aimé prolonger, mais le train n’attend pas. Oui ! c’est une rencontre qu’on n’oubliera pas. Amitiés Pierre

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Bonjour à tout le monde

Je vais moi aussi me faire l’avocat du diable, mais malgré tout ce qui a été mis en œuvre par nos organisateurs le nombre de participants a été faible. L’arrivée de nouveaux patients a augmenté l’effectif (3 Wald et 3 accompagnants). Pour ma part, je suis favorable à une réunion tous les ans, je m’explique. Quand je suis venu pour la première fois à une réunion de Wald, nous étions Cathy et moi, comme beaucoup d’autre malades complètement déboussolés. A l’issue de cette réunion nous avions repris confiance, car nous avions auprès des autres trouvé un réconfort et « compris » une partie de cette foutue maladie. Je me suis donc promis d’être toujours là, sauf cas de force majeure, pour essayer de donner aux autres ce que j’avais reçu.

Et cette année, j’ai vu arriver une personne en plein désespoir, mise KO par l’annonce de sa Wald par son médecin. Et quand j’ai vu son sourire éclaicir de plus en plus son visage au fur et à mesure que la journée avançait, je me suis dit que nous avions réussi à donner espoir à celle-ci. Pour moi cela est ma motivation, recevoir, donner. Quant à l’organistion dans un autre lieu qu’à Vienne et Paris, je pense que nos organisateurs y sont favorables, mais faudrait-il encore que quelqu’un reprenne le flambeau. Michel ne peut pas organiser des réunions en d’autres lieux que ceux où nous allons actuellement. Cette journée a été magnifique. Bises à toutes et à tous. Cathy et Jacques

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Coucou la liste et les participants du congrès.

J’ai passé de  merveilleux moments avec vous à Vienne . Merci à tous les organisateurs et vos messages de sympathie de tous ceux qui on fait le compte-rendu du séjour. Je n’ai qu’un regret c’est le repas du vendredi soir raté un conseil ne jamais manger à l’hôtel Ibis le soir c’est une catastrophe, je n’ai donc pas mangé mes rougets servis dans un carton lol  mais on s’est bien rattrapé le Samedi !   J’ai passé de bons moment de retrouvailles en direct live avec les anciens les nouveaux ça fait du bien. Marie tu nous à manqué et Josy aussi mais bon nous comprenons que certaines circonstances… Alain

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Bonjour à toutes et tous,

Nous avons  passé une très bonne journée à Vienne où tout était, comme à l’habitude parfaitement au point, grâce au tonus du Président et aux « 4 bras » de Brigitte, aussi efficace que souriante et, bien sûr, grâce au chaleureux accueil  que nous réserve chaque fois l’Institut Robin.  Merci à Daniel et à Jacques (Dransart) pour la logistique sans faille qu’ils mettent à notre disposition.

Dès l’arrivée, on sent l’amitié et la solidarité que chacun a apporté et si certain(e)s ont été empêchés de venir cette année pour différents motifs, ils étaient en pensée avec nous : Josiane, Patrice, Nadine et tou(te)s les autres… Et nous espérons, comme le dit Jacques (Ferret), que les personnes récemment diagnostiqué(e)s se sont rapidement senti(e)s à l’aise et sont parti(e)s réconfortées.  Le Dr Morel n’avait pas lésiné sur l’infographie pour nous présenter la complexité de la macroglobulinémie de Waldenström, l’intérêt du test pronostic qu’il a mis au point et toutes les opportunités qu’offrent ou offriront prochainement les nouvelles molécules thérapeutiques. Son écoute attentive des questions, ses réponses précises et détaillées et sa gentillesse, nous ont satisfaits et enrichis.

Les absents ont manqué aussi tous les bons moments où nous redécouvrons ensemble, chaque année et  avec le même plaisir, la gastronomie Viennoise ! Elle s’est rappelée à nos papilles, samedi matin, tout au long du marché (2 km de marché, le samedi matin à Vienne! il mérite le détour…) La séparation est toujours difficile, même quand on a bénéficié d’une agréable rallonge dimanche matin!   Amitiés à Andrée et toi et au plaisir de vous revoir. Nicole

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Bonjour aux Waldenströmiens (iennes) et accompagnants (tes),

Je suis Brigitte (celle qui a 4 bras, merci Nicole car c’est un réel compliment) et je veux ici tout simplement remercier tous les participants (tes) à notre dernière réunion de Vienne. Merci d’avoir répondu « présent » et merci pour vos compliments, cela me réchauffe le coeur. Pour les « fidèles » qui nous suivent chaque année je dis « chapeau » car au-delà de leur démarche personnelle de recherche d’infos sur cette satanée maladie, il y a celle que je qualifie à juste titre d’altruiste qui consiste à être là pour les autres.

Je suis accompagnante et moi aussi je reçois de la chaleur et du réconfort lors de nos rencontres. Je ne nierai pas le travail d’organisation dans lequel je m’implique aux côtés de Michel (c’est lui qui a tout de même la plus importante quantité de travail) et les « responsabilités » qui me sont confiées le jour de la rencontre mais je vous assure que je suis très heureuse d’être parmi vous à chaque fois, émotion des retrouvailles avec les « anciens » et d’accueil des « petits nouveaux ». En tant qu’accompagnante il m’est enrichissant de discuter, d’échanger avec les autres accompagnants (tes) même si je regrette de ne pas avoir assez de temps pour chacun (une).

Alors, d’année en année, rencontre après rencontre, des liens se tissent et se resserrent (n’est-ce pas Cathy ? Annette ? Filox ? Jacqueline ?etc.) et l’émotion est profonde et sincère. Nous aussi accompagnants (tes), vivons ces rencontres avec enthousiasme et oui nous rions aussi beaucoup entre nous et avec les walds. Je n’irai tout de même pas jusqu’à dire « merci » à Michel d’avoir la maladie de waldenström……(excusez-moi mais l’humour fait aussi partie de ma vie, de notre vie à Michel et moi) mais à cause d’elle j’ai fait la connaissance de personnes formidables (patients et accompagnants confondus) qui font de nos rencontres des journées chaleureuses, émouvantes, instructives (pas uniquement par les conférences des médecins) et également drôles.

Nous avons toujours une pensée pour les personnes qui nous ont manifesté leur désir de venir mais n’en ont pas eu la possibilité et espérons que l’an prochain elles pourront nous rejoindre. Vienne est derrière nous, Paris est devant et nous n’allons pas tarder à nous pencher sur notre rencontre 2013 qui aura très certainement lieu en septembre comme depuis plusieurs années. Vous êtes déjà devant votre agenda ? Bravo ! J’embrasse tous ceux et celles que j’ai la chance d’avoir déjà rencontrés et tous ceux et celles que je rencontrerai à Paris. Brigitte