Une vie, un témoignage

BIBLIOTHÈQUE

De nombreux documents présents dans notre bibliothèque proviennent de la documentation en provenance de l’IWMF. L’IWMF (Fondation Internationale pour la Maladie de Waldenström) est une fondation Américaine créée en 1994 afin de fournir aide et encouragements aux personnes atteintes de MW, donner les moyens aux patients et à leurs familles de communiquer afin d’affronter les défis liés à leur pathologie, de proposer de l’information sur les programmes éducatifs concernant les fondamentaux de la MW et des options de traitement, et enfin encourager et supporter la recherche vers des traitements plus efficaces et, à terme, un traitement curatif pour la Maladie de Waldenström.

L’association Waldenström France travaille, depuis sa création, en étroite collaboration avec l’IWMF notamment par la traduction en Français de nombreux documents émis par l’IWMF. Ces traductions sont effectuées par des adhérents bénévoles de l’association Waldenström France.

C’est avec l’autorisation exceptionnelle de l’IWMF que nous mettons à disposition des membres de notre association l’ensemble de cette documentation en Français. Elles sont soumises à l’autorisation de Waldenström France et de l’IWMF pour une utilisation et une diffusion autre qu’individuelle.

Tout le monde n’ayant pas le même niveau de connaissances scientifiques ou médicales, vous pourrez choisir un ordre de lecture de ces documents afin de ne pas « jeter l’éponge » trop vite devant un article un peu trop ardu en oubliant ensuite d’en consulter d’autres plus accessibles.

Les niveaux de connaissances requis pour une meilleure compréhension des documents sont les suivants :

faible :
moyen :
élevé :
très élevé :

Cette bibliothèque contenant près d’une centaine de documents téléchargeables , nous les avons regroupé par thématique dans les onglets ci-dessous.

  • Livrets (Booklets) : Livrets de référence de l’IWMF
  • Traitements&Tests : Fiches techniques et documents explicatifs sur les traitements et sur les analyses médicales
  • Comprendre Wald : Premiers pas pour comprendre la maladie et comment vivre avec
  • Conférences : Retranscription des conférences organisées par notre association
  • Ateliers internationaux : Réunions biannuelles sur la recherche et les nouveaux traitements
  • Revues Torch : Journal trimestriel écrit par l’IWMF et dédié aux patients atteint de Waldenström
  • Ed Forum (forums éducatifs) : Rencontres annuelles internationales entre experts sur les nouveautés au sujet de MW

Les « Booklets » (petits livres) sont des brochures sur les différents aspects de la maladie qui sont destinés à aider les patients et accompagnants à mieux comprendre leur pathologie et l’immunologie élémentaire dans la Macroglobulinémie de Waldenström.

Les cinq Booklets édités par l’IWMF ont été traduits par Waldenström France et vous sont donc présentés dans cet onglet de la bibliothèque du site. Le booklet « options de traitement » a été remplacé par 5 guides édités par l’IWMF également disponibles en français dans cet onglet (après les booklets). D’autres booklets édités par l’Allemagne et l’Angleterre sont consultables sur le site de l’IWMF.











Vous trouverez dans cette rubrique quelques documents vous permettant de faire un Zoom sur… des sujets qui intéressent plus particulièrement la vie « de tous les jours » d’un patient Wald. Vous y trouverez notamment la traduction en français de sept des huit fiches techniques sur les différents types de traitements réalisées par l’IWMF. Ces fiches sont des synthèses fort utiles.

Cette rubrique contient également des documents explicatifs concernant les tests et analyses médicales nécessaires pour le suivi de votre pathologie.



















Vous êtes nouvellement diagnostiqué ou vous êtes accompagnant. Ces documents vous aiderons à mieux comprendre ce qu’est Waldenström, ses effets, comment vivre avec cette maladie. Ils vous donnerons aussi des clés pour organiser votre parcours de soin et mieux vous faire accompagner.

Ces documents sont clairs, brefs et concis et vous aideront à mieux comprendre quelques étapes clés de votre vie avec Wald lorsque vous y serez confronté.



















Les documents « conférences » sont les retranscriptions écrites à partir d’enregistrements audios ou vidéos, des exposés faits par les intervenants lors des réunions annuelles de l’association. Les sessions questions-réponses ont également été retranscrites dans ces documents validés par chaque intervenant.

Depuis 2016, notre association met à votre disposition les vidéos de ces rencontres annuelles patients/médecins sur la vidéothèque.








Commencés en Septembre 2000 à Washington D.C. (Etats-Unis) avec le premier atelier International sur la Macroglobulinémie de Waldenström, les ateliers se sont régulièrement tenus depuis tous les deux ans : Athènes en 2002, Paris en 2004, Kos en 2007, Stockholm en 2008, Venise en 2010 et Newport en 2012.

Ces ateliers permettent à la communauté scientifique Wald de collaborer et partager les derniers résultats de leurs recherches dans le but de faire avancer les connaissances des bases génétiques et de la pathogénèse de la MW ainsi que les développements des thérapies pour cette pathologie.



Les revues Torch sont éditées par l’IWMF à raison de quatre numéros par an : Printemps, été, automne, hiver.

La version originale (en anglais) est produite par l’IWMF (International Waldenström Macroglobulinemia Foundation); la traduction à destination des patients francophones est assurée par Nicole Bastin et Jean-Claude Fayer.

Les publications Torch sont également accessibles sur le site d’IWMF   : http://www.iwmf.com/publications/torch-newsletter

Ces bulletins d’informations sont une mine d’informations sur les dernières recherches en cours et les développements des plus récents traitements. Ils contiennent des articles rédigés spécialement pour ces revues par les plus grands spécialistes et chercheurs sur la maladie de Waldenström. On y trouve bien évidemment des informations sur les activités de la fondation IWMF avec des rubriques récurrentes comme le mot de la présidente, les rapports financiers, les résumés des principaux échanges de la « Talklist » (la liste d’échanges des membres de l’IWMF) et plein d’autres choses encore comme vous pourrez rapidement le constater en parcourant les sommaires de chaque numéro.
































Les Ed Forum (forums éducatifs) sont des réunions annuelles qui se déroulent sur trois journées dans une ville différente des États-Unis et qui réunissent les patients atteints de MW, les accompagnants, (quel que soit leur niveau de connaissances) et les plus grands spécialistes de la Macroglobulinémie de Waldenström impliqués dans la pratique clinique et la recherche.

Les échanges sont divers et variés mais le point culminant de ces rencontres est souvent la session questions-réponses où tout le monde peut poser directement la question qu’il souhaite à un panel d’experts.
Les bulletins Ed Forum sont des éditions spéciales résumant toutes les interventions et les échanges qui ont eu lieu pendant ces journées.

Vous trouverez les vidéos des forums à partir de 2014 sur le site de l’IWMF : http://www.iwmf.com/publications/torch-newsletter

Vous avez la possibilité de paramétrer les sous titrage des vidéos en français, voir tutoriel.

Les DVD de l’Ed Forum (en anglais)

Pour améliorer votre compréhension des présentations de l’Ed Forum, vous pouvez commander, si vous le souhaitez un lot de cinq DVD qui ont été remarquablement enregistrés et édités par notre équipe audiovisuelle. Les enregistrements incluent des reproductions faciles à lire de la plupart des panneaux commentés par les médecins conférenciers, dont les docteurs Rafat Abonour, Robert Kyle, Gwen Nichols, Steve Treon et autres. Les premiers commentaires ont été très positifs. Vous pouvez commander ces DVD en ligne sur le site de l’IWMF à cette adresse : https://www.iwmf.com/iwmf-library/dvds.aspx