Une vie, un témoignage

Sites anglophones

  • Bing Center for Waldenström's research

    X<Le site des programmes de recherche sur la macroglobulinémie de Waldenström initié par le Dana Farber Cancer Institute USA. (directeur : Steven Treon)

    Le Bing Center est un site Américain dédié exclusivement à la maladie de Waldenström au sein du prestigieux Dana Farber Cancer Institute de Boston dans lequel travaille, entre autres, le docteur Steven Tréon, une des sommités mondiales dans la recherche sur la maladie de Waldenström. Vous trouverez dans ce site une masse considérable de renseignements sur la maladie de Waldenström et vous aurez également accès à toutes les publications les plus récentes des plus grands chercheurs sur la maladie de Waldenström.


  • Clinical Trials.gov

    X<Les études cliniques en cours sur la maladie de Waldenström dans le monde.

    Ce site est un service de l'Institut Américain de la santé et vous pourrez y trouver une liste très complète des essais en cours, passés ou à venir sur de nombreux médicaments en phase de tests pour la maladie de Waldenström notamment. Ce site est lui aussi en anglais mais assez facile d'accès et très intéressant pour avoir un aperçu très complet des recherches en cours sur les nouveaux traitements ou les comparatifs de traitements entre eux. Si vous désirez participer à un essai se déroulant près de chez vous (les essais sont classés par pays) vous trouverez dans ce site tous les renseignements nécessaires.


  • Eurordis

    X<La voix des patients atteints de la Macroglobulinémie de Waldenström en Europe.

    EURORDIS est une organisation non-gouvernementale lancée à l'initiative de patients Wald. Celle-ci regroupe des associations de patients et autres personnes actives dans le domaine des maladies rares. Elle a pour vocation d'améliorer la qualité de vie de toutes personnes souffrant de maladies rares en Europe.


  • EWMnetwork (European Waldenström's Macroglobulinémia Network)

    X<Le site Européen dédié à la maladie de Waldenström.

    EWMnetwork est une fondation "parapluie" qui a pour but de défendre au niveau européen les intérêts des patients atteints de la Macroglobulinémie de Waldenström. Les organisations de patients MW en Europe peuvent se joindre à la fondation EWMnetwork par le biais d’un représentant de leur groupe de support. Des personnes individuelles peuvent se présenter à défaut d’un groupe de support dans leur pays.


  • IMF International Myeloma Foundation

    X<Un site américain sur le myélome.

    Le site de l'IMF est un site très complet sur le lymphome. N'oublions pas que la Macroglobulinémie de Waldenström est un lymphome (lymphome lymphoplasmocytaire) et que donc toutes les informations concernant les lymphomes en général sont les bienvenues pour notre lymphome particulier. Vous pourrez y trouver une documentation assez intéressante sous forme de "booklets" qui ont la particularité d'être traduits en Français ce qui vous en facilitera la lecture .(onglet "about myeloma", publications, sélectionner langue Français, publications) Certaines de ces publications sont reportées avec l'autorisation de l'IMF dans la bibliothèque de notre site.


  • International Workshops on Waldenström's Macroglobulinémia

    X<Le site récapitulatif des workshops (congrès) bi annuels qui se sont déroulés dans le monde depuis l'an 2000.

    Ces congrès réunissent tous les deux ans, dans une ville prestigieuse, de très nombreux grands chercheurs en matière de maladie de Waldenström afin qu'ils échangent sur les avancées de leurs travaux dans ce domaine. Certains d'entre nous ont eu la chance de participer à quelques uns de ces congrès avec le plus grand des bonheurs (Stockholm 2008, Venise 2010) et nous ne saurions trop vous encourager à essayer d'y assister au moins une fois dans votre vie.


  • IWMF International Waldenström's Macroglobulinémia Fundation

    X<Le site de référence international sur la maladie de Waldenström.

    Le site de l'IWMF vient de mettre en ligne sa toute nouvelle version sur laquelle de nombreux bénévoles très spécialisés ont travaillé de nombreuses années. Plus clair, plus complet, plus facile d'accès, ce site reste la référence en matière de site Internet parlant de notre maladie. Vous y trouverez une mine d'informations passionnantes avec des rubriques très bien documentées sur tous les sujets gravitant autour de la maladie de Waldenström. Nous vous rappelons que c'est à partir des publications de l'IWMF (revues trimestrielles "Torch", différents booklets, etc ...) que nos traducteurs travaillent pour alimenter la bibliothèque de notre site avec l'autorisation de l'IWMF.


  • National Cancer Institute

    X<Le site Américain de l'Institut National du Cancer.

    Ce site, malheureusement pour ceux qui ne maitrisent pas suffisamment cette langue, est en anglais mais nous avons voulu en donner le lien car il regorge d'informations passionnantes sur le cancer en général. Vous pourrez notamment y trouver un excellent et très complet dictionnaire des termes du cancer qui regroupe, entre autres, tous les sigles si difficiles à identifier, relatifs aux thérapies utilisées pour soigner les cancers. (aller dans le tableau des liens rapides situé en haut à gauche de la page d'accueil "Dictionary of Cancer Terms")


  • Steve Kirsh Website

    X<Le site d'un mécène Américain milliardaire atteint de la maladie de Waldenström.

    Steve Kirsh est un homme d'affaires Américain immensément riche qui a été diagnostiqué de la maladie de Waldenström et qui a décidé un jour de chercher à comprendre sa maladie, à la combattre par tous les moyens et à financer des programmes de recherche de façon très poussée avec des quantités d'argent conséquentes. Son site regroupe l'histoire de sa vie et de son engagement mais aussi énormément d'informations très intéressantes sur la maladie de Waldenström et son "environnement".


  • Steven P. Treon MD, MA, PhD

    X<Le site du Docteur Steven Tréon.

    Ce site est le site officiel et personnel du Docteur Steven Tréon, un des plus grands spécialistes mondiaux de la maladie de Waldenström. C'est une mine intarissable de renseignements sur la Maladie de Waldenström, dans tous les domaines : généralités, historique de la maladie, options de traitements, recherches en cours, etc. A vos dictionnaires d'Anglais et vous deviendrez très rapidement incollables sur cette pathologie.


  • WMUK Waldenström Macroglobulinémia United Kingdom

    X<Le site point de rencontre au Royaume-Uni pour la Macroglobulinémie de Waldenström.

    WMUK est une association à but non lucratif regroupant patients Wald, accompagnants, médecins spécialistes et infirmières. Le but de cette association est de mettre en relation toutes personnes concernées par la Macroglobulinémie de Waldenström et d'organiser des groupes de pression pour faire progresser les traitements de cette maladie rare.