Une vie, un témoignage

Réunion patients-médecins Paris 2018

Bonjour à toutes et à tous,

L’association Waldenström organise chaque année une rencontre médecins-patients (les accompagnants sont les bienvenus).

Cette année, notre rencontre aura lieu

le samedi 10 novembre 2018 au Musée des Arts Forains,

53 Avenue des Terroirs de France,
75012 Paris

avec le concours du

Professeur Véronique LEBLOND

Chef du service d’hématologie de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris,

qui de retour du Xème Congrès International sur la Macroglobulinémie de Waldenström à New York, fera le point sur notre maladie et nous exposera les dernières avancées en matière de recherche et de traitement. Elle répondra bien sûr aux questions des participants.

Vous trouverez au bas de cette page les liens de téléchargement de tous les éléments concernant l’organisation de cette journée majeure, exclusivement consacrée à notre maladie (le flyer, le bulletin d’inscription, une liste d’hôtels et le plan d’accès au musée).

Comme vous le savez peut-être, cette journée de rencontres est, depuis 2009, l’occasion unique de faire connaissance ou de nous retrouver, de tisser des liens, d’échanger nos expériences, de nous informer et de poser les questions qui nous tiennent à cœur à des intervenants à la pointe de la recherche.

Tous ceux et celles qui ont déjà vécu ces rencontres vous diront à quel point elles sont émotionnellement fortes et chaleureuses, combien elles leur ont permis de mieux connaître leur maladie, de comprendre les traitements et combien toutes ces informations, conseils et échanges ont été pour eux une source énorme de réconfort et d’espoir.

Retenez bien la date du 10 novembre 2018, nous y serons et nous espérons bien vous y rencontrer nombreux. Inscrivez-vous dés à présent !

ALORS TOUS A VOS CALENDRIERS… NOUS COMPTONS SUR VOTRE PRESENCE !

Le bureau

Pour télécharger le Flyer cliquez ici
Pour télécharger le bulletin d’inscription cliquez ici
Pour télécharger la  liste d’hôtels cliquez ici
Pour télécharger le plan d’accès au Musée des Arts Forains cliquez ici
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Bienvenue sur le site de l’association « Waldenström France », créé et dirigée par des patients. La Maladie de Waldenström (MW en abrégée) est une maladie rare, de cause inconnue, qui touche peu de personnes (1-2% des maladies hématologiques malignes, avec une incidence de 5 nouveaux cas pour un million d’habitants par an) ce qui entraîne pour les patients, des difficultés importantes dans l’accès à une information sur la maladie qui soit fiable, précise, à jour, et en Français.

C’est parce qu’un petit groupe de personnes avec cette maladie était conscient de cette difficulté qu’une association et un site Web francophones ont été créés à l’initiative de Michel Houche, notre président fondateur.

Nous pensons qu’un malade bien informé est plus à même de prendre en charge son destin en faisant équipe avec son hématologue et le personnel soignant. Vous trouverez sur ce site une documentation importante sur la MW et ses traitements, des documents de vulgarisation, des textes scientifiques de pointe, les dernières recherches en cours, et plus encore… et tout cela en Français !

Notre espoir est de faire en sorte que toute personne qui vient de recevoir le diagnostic-choc de Maladie de Waldenström ne se sente plus « seule au monde », que la peur de l’inconnu, si légitime qu’elle soit, puisse être tempérée par les informations qu’elle trouvera immédiatement sur ce site, qu’elle puisse trouver : écoute immédiate, empathie et chaleur humaine auprès d’autres personnes embarquées dans le même voyage qui ont vécu ces premiers moments angoissants, il y a parfois très longtemps !

Vous trouverez ici un lien pour vous inscrire sur une liste de discussion qui fonctionne en parallèle avec le site et qui permet d’entrer en contact et de converser par mail avec plus de 200 personnes directement concernées par la Macroglobulinémie de Waldenström.

Si notre association atteint ces buts, alors c’est un président et un bureau heureux qui vous disent aujourd’hui « bienvenue » parmi nous.

Le président de l’association Waldenström France