Une vie, un témoignage

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Bienvenue

Bienvenue sur le site de l’association « Waldenström France », créé et dirigée par des patients. La Maladie de Waldenström (MW en abrégée) est une maladie rare, de cause inconnue, qui touche peu de personnes (1-2% des maladies hématologiques malignes, avec une incidence de 5 nouveaux cas pour un million d’habitants par an) ce qui entraîne pour les patients, des difficultés importantes dans l’accès à une information sur la maladie qui soit fiable, précise, à jour, et en Français.

C’est parce qu’un petit groupe de personnes avec cette maladie était conscient de cette difficulté qu’une association et un site Web francophones ont été créés à l’initiative de Michel Houche, notre président fondateur.

Nous pensons qu’un malade bien informé est plus à même de prendre en charge son destin en faisant équipe avec son hématologue et le personnel soignant. Vous trouverez sur ce site une documentation importante sur la MW et ses traitements, des documents de vulgarisation, des textes scientifiques de pointe, les dernières recherches en cours, et plus encore… et tout cela en Français !

Notre espoir est de faire en sorte que toute personne qui vient de recevoir le diagnostic-choc de Maladie de Waldenström ne se sente plus « seule au monde », que la peur de l’inconnu, si légitime qu’elle soit, puisse être tempérée par les informations qu’elle trouvera immédiatement sur ce site, qu’elle puisse trouver : écoute immédiate, empathie et chaleur humaine auprès d’autres personnes embarquées dans le même voyage qui ont vécu ces premiers moments angoissants, il y a parfois très longtemps !

Vous trouverez ici un lien pour vous inscrire sur une liste de discussion qui fonctionne en parallèle avec le site et qui permet d’entrer en contact et de converser par mail avec plus de 200 personnes directement concernées par la Macroglobulinémie de Waldenström.

Si notre association atteint ces buts, alors c’est un président et un bureau heureux qui vous disent aujourd’hui « bienvenue » parmi nous.

Le président de l’association Waldenström France
Patrice Ostermann